Belirti ve tanı yolculuğu
Düşük ALP, erken diş kaybı, kemik ve kas ağrısı, tekrarlayan kırıklar veya büyüme sorunları hakkında anlaşılır başlangıç bilgileri.
Belirtileri inceleyin
Aralık 2019'dan bu yana · hak temelli hasta derneği
Nadir bir hastalıkla yaşamak, yalnız kalmak anlamına gelmemeli.
Tıbbi gözden geçirme31 Temmuz 2026 · Prof. Dr. Hüseyin Demirbilek · Çocuk Endokrinolojisi Uzmanı
Yayın ilkesiKaynak, tarih ve uzman kaydı
KuruluşAralık 2019 · hasta ve hasta yakınları
Veri ilkesiGerektiği kadar veri, gerektiği kadar süre
Doğru kapıdan başlayın
Site, kurumu değil önce insanın ihtiyacını anlamalıdır.
Her ziyaretçi aynı soruyla gelmez. Bu nedenle içerik yapısı hastalığın adı çevresinde değil, kişinin yaşadığı aşama ve ihtiyaç çevresinde kurulmuştur.
İlk günler için yol haritası
Takip edilecek branşlar, sorulacak sorular, aile içi iletişim, okul ve iş yaşamı ile günlük bakım başlıkları.
Yeni tanı rehberine gidinTedavi ve hak desteği
Başvurunun kapsamı, gerekli belgeler, olası kurum yolları, hukuki yönlendirme sınırları ve geri bildirim süreci.
Başvuru sürecini görünSağlık çalışanı merkezi
Hızlı klinik özet, güncel kaynakça, sevk ölçütleri, hasta bilgilendirme materyalleri ve bilimsel iş birliği kanalı.
Bilimsel merkeze gidinHastalık bilgi merkezi
Anlaşılır dil, izlenebilir kaynak ve açık güncelleme kaydı.
Her hastalık sayfası; hazırlayan, gözden geçiren, güncelleme tarihi ve kaynakça alanlarıyla yayımlanır.
Hipofosfatazya (HPP)
Kemik ve diş mineralizasyonunu etkileyen kalıtsal metabolik hastalık.
Bilgi sayfasını açın →X’e Bağlı Hipofosfatemi (XLH)
Fosfat metabolizmasını etkileyen kalıtsal kemik hastalığı.
Bilgi sayfasını açın →Sahadan
Dayanışma, ekranın değil hayatın içinde kurulur.
Toplantılar, aile buluşmaları ve gönüllü çalışmalarından kurumsal arşiv kareleri.
HİFO-DER’den haberler
Tüm yazıları görün →
Duyurular, etkinlikler ve saha notları.
HİFO-DER, Nadir Hastalıklar İçin Avrupa’da Temsil Edildi
Yönetim kurulu üyemiz Özlem Sağlam Güler, derneğimiz HİFO-DER’i temsilen Danimarka’da düzenlenen European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE) and the European Society of…
Yazının tamamı →28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Gününde İnsan Hakları Sorunlarını Anlamak
Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Daha önceki yıllarda dikkat çekmeye çalıştığımız üzere nadir hastalıklar o kadar da nadir değil. Çünkü,…
Yazının tamamı →Hifo-DER 2022 Olağan Genel Kurul Toplantı Çağrısı
Derneğimizin olağan genel kurul toplantısının dernek merkezinde, 14/03/2022 tarihinde, saat: 10:00'da salt çoğunlukla, salt çoğunluk sağlanamadığı takdirde çoğunluk aranmaksızın 22/03/2022 tarihinde aynı…
Yazının tamamı →SMA ( Spinal Muskuler Atrofi) HASTALIĞI NEDİR?
SMA ( Spinal Muskuler Atrofi) HASTALIĞI NEDİR? SMA, sinir sistemini etkileyen ve doğuştan gelen bir genetik hastalıktır. Omurilikte bulunan ön boynuzda ki…
Yazının tamamı →