Tıbbi acil durumda bu siteyi beklemeyin; 112’yi arayın veya en yakın sağlık kuruluşuna başvurun.
KVKK ve gizlilik merkezi

Hangi veriyi, hangi amaçla ve ne kadar süreyle işlediğimizi açıkça anlatıyoruz.

Aydınlatma yükümlülüğü, açık rıza ve ileti izni birbirinden farklıdır. Formlarda yalnızca ilgili işleme gereken onaylar istenir.

Veri sorumlusu

Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği

HİFO-DER, bu internet sitesi üzerinden toplanan kişisel verilerin işlenme amaçlarını ve araçlarını belirleyen veri sorumlusudur.

İşleme süreçleri

Her form yalnızca kendi amacı için veri toplar.

Genel iletişim

Ad soyad, e-posta, konu ve mesaj; talebin cevaplanması, ilgili ekibe yönlendirilmesi ve iletişim kaydının tutulması amacıyla işlenir.

Tedaviye erişim desteği

İletişim, başvuru ilişkisi, şehir, yaş grubu, tanı durumu ve sizin paylaşmayı seçtiğiniz sınırlı sağlık bilgileri; destek talebinin değerlendirilmesi ve uygun yönlendirmenin yapılması amacıyla işlenir.

Gönüllülük ve üyelik

Ad soyad, e-posta, katkı alanı ve zaman bilgisi; gönüllülük eşleşmesi veya üyelik ön talebinin değerlendirilmesi amacıyla işlenir.

Haber ve duyuru kaydı

E-posta adresi, yalnızca açık ileti izniniz bulunduğu sürece haber ve etkinlik duyurularının gönderilmesi amacıyla kullanılır.

Bağış ve makbuz

Banka transferi ve makbuz talebinde paylaşılan mali ve iletişim bilgileri; bağış kaydı, muhasebe ve yasal yükümlülüklerin yerine getirilmesi amacıyla işlenebilir.

Site güvenliği

Form bütünlüğü, kötüye kullanımın önlenmesi ve güvenlik kayıtları için sınırlı teknik veriler işlenebilir. Analitik çerezler açık tercih verilmeden etkinleştirilmez.

Özel nitelikli veri

Sağlık verisi yalnızca ayrı açık rıza ve sınırlı amaçla alınır.

  • Genel iletişim formunda sağlık belgesi veya ayrıntılı sağlık verisi istenmez.
  • Tedaviye erişim formunda ilk aşamada dosya yüklemesi ve kimlik numarası bulunmaz.
  • Aydınlatma metnini okuma onayı ile sağlık verisi açık rızası ayrı kutulardır.
  • Başvuru ayrıntıları bildirim e-postasına yazılmaz; yalnızca yetkili yönetici ekranında görüntülenir.
  • Açık rızanın geri alınması, geri alma tarihinden önceki işlemlerin değerlendirilmesini kendiliğinden geçersiz kılmaz.
Saklama ve güvenlik

Veri, amacı için gerekli olan süreden uzun tutulmamalıdır.

Site üzerinden alınan başvuru ve genel talep kayıtları için yapılandırılmış saklama süresi 400 gündür. Bu sürenin kurumun resmî saklama ve imha politikasıyla uyumlu tutulması yönetimin sorumluluğundadır.

Yetki sınırıÖzel başvuru kayıtları yalnızca yönetici yetkisine sahip kullanıcılarca görüntülenir.
E-posta minimizasyonuBildirim e-postaları kişisel ve sağlık verisi yerine kayıt numarası içerir.
Otomatik temizlikSaklama süresini dolduran kayıtlar günlük görevle çöp kutusuna taşınır.
Çerez tercihiAnalitik tercih varsayılan olarak kapalıdır ve sonradan değiştirilebilir.

Tema düzeyindeki bu önlemler, sunucu güvenliği, yedek şifreleme, kullanıcı hesaplarında iki faktörlü doğrulama ve düzenli erişim denetimi ihtiyacını ortadan kaldırmaz.

Haklar ve başvuru

Verilerinizle ilgili talebinizi resmî iletişim kanalından iletebilirsiniz.

Kişisel verinizin işlenip işlenmediğini öğrenme, işlenmişse bilgi talep etme, amacına uygun kullanılıp kullanılmadığını sorma, eksik veya yanlış verinin düzeltilmesini isteme, şartları oluştuğunda silme veya yok etme talebinde bulunma ve hukuka aykırı işleme nedeniyle zarar doğmuşsa giderim isteme haklarınız bulunabilir.

Talebinizde ad soyadınızı, ulaşılabilir iletişim bilginizi, talebinizin kapsamını ve kimliğinizi doğrulamaya elverişli bilgiyi belirtip iletisim@hifoder.org adresine iletebilirsiniz. Kimlik doğrulaması için gereken veri, talebin kapsamıyla ölçülü tutulur.

Bu sayfa, internet sitesi süreçlerini anlaşılır biçimde açıklar. Kurumun yürürlükteki mevzuata uygun resmî aydınlatma, saklama-imha, çerez ve veri ihlali prosedürleri hukuk ve veri koruma uzmanlarınca ayrıca onaylanmalıdır.