Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Daha önceki yıllarda dikkat çekmeye çalıştığımız üzere nadir hastalıklar o kadar da nadir değil. Çünkü, dünya genelinde bilinen yaklaşık…
İçeriği okuyunHipofosfatazya hastalığını duydunuz mu? Bugün Dünya Hipofosfatazya Farkındalık Günü. Hipofosfatazya nadir görülen; genellikle bebeklikten itibaren kemikleri, dişleri, ciğerleri ve böbrekleri olumsuz etkileyebilen bir hastalık. Çoğu zaman…
İçeriği okuyunGeçtiğimiz aylarda ortaya çıkan ve tüm dünyayı etkisi altına alan Covid- 19 ile ilgili ortada cevaplanmamış birçok soru bulunmakta. Bu virüsün ne olduğu, nasıl yayıldığı, nasıl…
İçeriği okuyunDünya Sağlık Örgütü tarafından şubat ayında “pandemi” yani dünya genelinde etkisini gösteren salgın olarak ilan edilen Covid-19, korona virüs ailesinden bir virüs olup dünyada yaklaşık 2,8…
İçeriği okuyunNadir hastalıklar genetik yolla ortaya çıkan, bireylerin hayat standartlarını önemli ölçüde etkileyen ve bireylerin bu hastalıkları yenmesi için toplumun desteğine hepimizden daha çok ihtiyaç duyduklarının farkında…
İçeriği okuyunYüksek Mahkeme, “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin avroluk ilaç bedelinin, hastalığın aciliyeti nedeniyle SGK tarafından ilacı ithal eden…
İçeriği okuyunHipoposfatazya hastası Halil Emre Acar için imza kampanyası başlatıldı. Kampanyaya yaklaşık 150 bin kişi destek verdi. Merhabalar, Bu kampanyayı kardeşim Halil Emre Acar’ın sağlığına kavuşması için…
İçeriği okuyunDünyada enden görülen hipofosfatazya hastası 12 yaşındaki Halil Emre Acar, yetkililerden yardım bekliyor. İstanbul Cevizlibağ’da yaşayan Acar ailesinin 3’ncü çocuğu 12 yaşındaki Halil Emre, doğduktan 1…
İçeriği okuyunYüksek Mahkeme, ölümcül bir rahatsızlık olan “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin euroluk ilaç bedelinin, hastalığın aciliyeti nedeniyle SGK tarafından…
İçeriği okuyunTüm dünyada nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık sektöründe farkındalık ve bilgi düzeyini arttırmak, bu hastaların sorunlarına toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek için…
İçeriği okuyunBaşvuru formu, talebinizi değerlendirmek ve sizinle geri dönüş kurmak amacıyla kimlik, iletişim, başvuru ilişkisi ve sizin paylaşmayı seçtiğiniz sınırlı sağlık verilerini işler.
Kayıtlar, yayımlanmış saklama politikasındaki süre boyunca tutulur. Erişim, düzeltme ve silme talepleriniz için iletisim@hifoder.org adresine ulaşabilirsiniz.
KVKK ve gizlilik merkezinin tamamını okuyun →
HİFO-DER sağlık içerikleri, hastaların kaygısını büyütmeden doğru bilgiye ulaşmasını kolaylaştırır; tanı ve tedavi kararının hekim tarafından verileceğini açıkça korur.
Ruhsat, endikasyon, geri ödeme, mevzuat ve kurum başvuru yolları gibi değişebilir bilgiler, tarih belirtilmeden kesin bilgi olarak yayımlanmaz.
Sağlık hakkı, tedaviye erişim ve sosyal haklara ilişkin süreçlerde bilgi ve dayanışma desteği sunarız.
Hasta, aile, sağlık profesyoneli ve toplum için kaynak gösteren, gözden geçirilebilir içerik üretiriz.
Saha deneyimini bilimsel çalışmalar ve uygulanabilir politika önerileriyle buluştururuz.
Tanı, takip, tedaviye erişim ve hak arama süreçlerinde doğru başlangıç noktasına ulaşmayı kolaylaştırırız.
Yaşamsal öneme sahip tedavilere erişim bazı hastalar için idari bir başvurudan çok, zaman ve maddi kaynak gerektiren uzun bir hukuk mücadelesine dönüşebilmektedir. Bu nedenle hasta örgütlerinin bilgiye erişimi kolaylaştırması, başvuru yollarını görünür kılması ve sürecin hak temelli izlenmesine katkı sunması önemlidir.
Bu metin genel bilgilendirmedir; somut olay için hukuki danışmanlık yerine geçmez.
Belgesel, XLH ile yaşayan bireylerin deneyiminden hareketle geciken tanı, tedaviye erişim, hasta katılımı ve sağlıkta eşitlik başlıklarını tartışmaya açar.
Zorunlu tercihler dışında analitik veya haricî medya çerezleri açık onay verilmeden çalıştırılmaz.
Eksik veya uzman kontrolünden geçmemiş bir dil kopyası yayımlamak yerine, yalnızca doğrulanmış çeviriler ayrı ve tutarlı bir URL yapısında sunulur. Tıbbi, hukuki ve veri koruma metinleri yalnızca dil çevirisiyle değil, alan uzmanı kontrolüyle yayımlanır.