Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü.
Daha önceki yıllarda dikkat çekmeye çalıştığımız üzere nadir hastalıklar o kadar da nadir değil. Çünkü, dünya genelinde bilinen yaklaşık 8000 farklı nadir hastalık bulunmakta.
Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets bunlardan sadece ikisi. Biz Hifoder olarak, böylesine spesifik bir alandan yola çıkarak çeşitli sorunların çözümü noktasında çalışan bir derneğiz. Özellikle bebeklik ve çocukluk çağında ortaya çıkan ve bazı durumlarda ölümcül durumlara sebebiyet veren bu iki hastalığın tedavisi için kullanılan yetim ilaçlar mevcut olmasına rağmen bunlara erişim sıkıntısı yaşayan çocuklarımızın sesi olmak başlıca varlık amacımız.
Bunun yanısıra, birçoğumuzun gündelik yaşantımızda ismini söylemekte bile zorlanacağımız çeşitli nadir hastalıkla savaşan birçok insan var, üstelik çoğunun bilinen iyileştirici klinik bir tedavisi yok.
Hifoder olarak tüm bu sorunların farkındalıklarıyla hareket ederek Etkiniz AB Programı desteği ile 2022 yılında Birleşmiş Milletler İnsan Hakları Yüksek Komiserliği’nin Nadir Hastalıkla Yaşayan Bireyler, Aileleri ve Bakımlarını Üstlenenlerin İnsan Haklarının Korunması ile ilgili yaptığı çağrı üzerine bilgi notu hazırladık. Hazırladığımız bilgi notunun İngilizce ve Türkçe versiyonlarını aşağıdan indirebilirsiniz.