Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak 8-10 Ocak 2021 tarihinde Amerika merkezli Bölgesel Çalışmalar Enstitüsü (RDSI) bünyesinde kurulmuş olan (ICONSOS Uluslararası Akademi Ağı) ve Kunsan Üniversitesi…
İçeriği okuyunNadir hastalıklar genetik yolla ortaya çıkan, bireylerin hayat standartlarını önemli ölçüde etkileyen ve bireylerin bu hastalıkları yenmesi için toplumun desteğine hepimizden daha çok ihtiyaç duyduklarının farkında…
İçeriği okuyunNadir Hastalıklar Ağı siyah inciler ile buluştu, gelecek için sağlıklı bir yol haritası çizme yolunda emin adımlarla ilerliyoruz.
İçeriği okuyunBaşvuru formu, talebinizi değerlendirmek ve sizinle geri dönüş kurmak amacıyla kimlik, iletişim, başvuru ilişkisi ve sizin paylaşmayı seçtiğiniz sınırlı sağlık verilerini işler.
Kayıtlar, yayımlanmış saklama politikasındaki süre boyunca tutulur. Erişim, düzeltme ve silme talepleriniz için iletisim@hifoder.org adresine ulaşabilirsiniz.
KVKK ve gizlilik merkezinin tamamını okuyun →
HİFO-DER sağlık içerikleri, hastaların kaygısını büyütmeden doğru bilgiye ulaşmasını kolaylaştırır; tanı ve tedavi kararının hekim tarafından verileceğini açıkça korur.
Ruhsat, endikasyon, geri ödeme, mevzuat ve kurum başvuru yolları gibi değişebilir bilgiler, tarih belirtilmeden kesin bilgi olarak yayımlanmaz.
Sağlık hakkı, tedaviye erişim ve sosyal haklara ilişkin süreçlerde bilgi ve dayanışma desteği sunarız.
Hasta, aile, sağlık profesyoneli ve toplum için kaynak gösteren, gözden geçirilebilir içerik üretiriz.
Saha deneyimini bilimsel çalışmalar ve uygulanabilir politika önerileriyle buluştururuz.
Tanı, takip, tedaviye erişim ve hak arama süreçlerinde doğru başlangıç noktasına ulaşmayı kolaylaştırırız.
Yaşamsal öneme sahip tedavilere erişim bazı hastalar için idari bir başvurudan çok, zaman ve maddi kaynak gerektiren uzun bir hukuk mücadelesine dönüşebilmektedir. Bu nedenle hasta örgütlerinin bilgiye erişimi kolaylaştırması, başvuru yollarını görünür kılması ve sürecin hak temelli izlenmesine katkı sunması önemlidir.
Bu metin genel bilgilendirmedir; somut olay için hukuki danışmanlık yerine geçmez.
Belgesel, XLH ile yaşayan bireylerin deneyiminden hareketle geciken tanı, tedaviye erişim, hasta katılımı ve sağlıkta eşitlik başlıklarını tartışmaya açar.
Zorunlu tercihler dışında analitik veya haricî medya çerezleri açık onay verilmeden çalıştırılmaz.
Eksik veya uzman kontrolünden geçmemiş bir dil kopyası yayımlamak yerine, yalnızca doğrulanmış çeviriler ayrı ve tutarlı bir URL yapısında sunulur. Tıbbi, hukuki ve veri koruma metinleri yalnızca dil çevirisiyle değil, alan uzmanı kontrolüyle yayımlanır.