HİFO-DER, dünya üzerinde nadir görülen hipofosfatazya hastalığına farkındalık yaratmak misyonu ile Aralık 2019’da Türkiye’de kurulmuştur.
Nadir hastalıklara sahip bireylerin hastalıklarının tanı ve tedavisinde zorluklar yaşamaktadır. Bu sebeple hasta ve hasta yakınlarının çeşitli sorunlarla karşılaştığı görülmektedir. Bu hastalıkların tedavisinde sınırlı sayıda ilaç bulunabilmekte ve yetim ilaç diye adlandırılan bu ilaçlara ulaşmak kolay olmamaktadır. Nadir hastalıklarla mücadele eden hastalarımız ve yakınlarının karşılaştığı sorunları daha yakından ele almak ve çözüm yollarını geliştirmek devletimizin görevi olduğu kadar sivil toplumun da farkındalık düzeyini artırarak sivil inisiyatifi güçlendirmesini gerektirmektedir.
HİFO-DER, yukarıda belirtilen gerekliliklere yönelik olarak 2007 doğumlu oğlunun yıllarca yanlış tanı, teşhis ve tedavi süreçlerinden geçerek Ocak 2019 yılında “hipofosfatazya” teşhisi konmasından sonra hastalıkla mücadele etmek üzere yola çıkmış bir annenin kişisel farkındalığını toplumsal alana yayma hedefiyle kurulmuştur.
Amacımız, ilk olarak oğlum gibi hipofosfatazya hastalığından etkilenen bireyleri bir araya getirmek, bu bireylerin çeşitli sorunlarına dikkat çekerek bu sorunların çözümü noktasında ailelere bilgi ve destek sağlamaktır. İkinci olarak hastalık hakkında uluslararası ve ulusal düzeyde gerçekleştirilen bilimsel araştırmaları kamuoyuna duyurarak bir köprü oluşturmaktır. Hastalığın teşhisi, farklı formları ve tedavi yöntemleri üzerinde çalışmalar yapılmasını teşvik etmeyi, yapılan araştırmalara katkı sağlamayı, bu araştırmalarla geliştirilen tedavi yöntemlerine hastaların kolaylıkla erişimine yardım etmeyi hedefliyoruz.
Nadir hastalıklardan acı çeken bütün bireylerin yanında olarak yüzlerini gülümsetmeyi, hastalıkların oluşumunu anne karnında önlemek için yapılabilecek çalışmaları desteklemeyi, kısaca mücadele için elimizden gelen her şeyi yaparak birlik olmanın öneminin altını çiziyoruz.