Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği (Hifo-DER), Aralık 2019’da Türkiye’de kurulmuş, nadir görülen Hipofosfatazya (HPP) ve X’e Bağlı Hipofosfatemik Rikets (XLH) gibi kemik hastalıklarına farkındalık yaratmayı ve bu hastalıklarla yaşayan bireylere destek olmayı misyon edinen bir sivil toplum kuruluşudur. Derneğimiz, bir annenin, oğlunun yanlış teşhis ve tedavi süreçlerinden sonra 2019 yılında HPP teşhisi almasıyla başlayan mücadele hikayesinden doğmuştur.
Hifo-DER, hastaların tedavi, eğitim, istihdam ve sosyal haklar gibi alanlarda karşılaştığı sorunlara çözüm üretmek, aileler arasında dayanışmayı güçlendirmek ve toplumda nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturmak için çalışmaktadır. Ayrıca, uluslararası ve ulusal bilimsel araştırmaları kamuoyuyla paylaşarak, hastaların tedavi yöntemlerine erişimini kolaylaştırmayı hedefliyoruz.
