Biz Kimiz?

Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği (Hifo-DER), Aralık 2019’da Türkiye’de kurulmuş, nadir görülen Hipofosfatazya (HPP) ve X’e Bağlı Hipofosfatemik Rikets (XLH) gibi kemik hastalıklarına farkındalık yaratmayı ve bu hastalıklarla yaşayan bireylere destek olmayı misyon edinen bir sivil toplum kuruluşudur. Derneğimiz, bir annenin, oğlunun yanlış teşhis ve tedavi süreçlerinden sonra 2019 yılında HPP teşhisi almasıyla başlayan mücadele hikayesinden doğmuştur.

Hifo-DER, hastaların tedavi, eğitim, istihdam ve sosyal haklar gibi alanlarda karşılaştığı sorunlara çözüm üretmek, aileler arasında dayanışmayı güçlendirmek ve toplumda nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturmak için çalışmaktadır. Ayrıca, uluslararası ve ulusal bilimsel araştırmaları kamuoyuyla paylaşarak, hastaların tedavi yöntemlerine erişimini kolaylaştırmayı hedefliyoruz.

Misyonumuz

Hipofosfatazya ve diğer nadir kemik hastalıkları ile yaşayan bireyleri bir araya getirerek destek sağlamak. Hastalığa dair farkındalığı artırmak için eğitim, seminer ve çalıştaylar düzenlemek. Hastaların tedavi süreçlerinde karşılaştığı hukuki ve idari engelleri aşmak için mücadele etmek. Uluslararası bilimsel araştırmaları Türkçe’ye çevirerek yerel bir veritabanı oluşturmak. Hastaların Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmayan ilaçlara erişimini kolaylaştırmak. Toplumdaki ayrımcılık ve önyargılarla mücadele ederek hastaların sosyal entegrasyonunu desteklemek.