Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Daha önceki yıllarda dikkat çekmeye çalıştığımız üzere nadir hastalıklar o kadar da nadir değil. Çünkü, dünya genelinde bilinen yaklaşık 8000 farklı nadir hastalık bulunmakta. Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets bunlardan sadece ikisi. Biz Hifoder olarak, böylesine spesifik bir alandan yola çıkarak çeşitli sorunların çözümü noktasında çalışan bir derneğiz. Özellikle […]
Hipofosfatazya hastalığını duydunuz mu? Bugün Dünya Hipofosfatazya Farkındalık Günü. Hipofosfatazya nadir görülen; genellikle bebeklikten itibaren kemikleri, dişleri, ciğerleri ve böbrekleri olumsuz etkileyebilen bir hastalık. Çoğu zaman farklı hastalıklarla karıştırılıyor ve hastalara yanlış teşhis konabiliyor. Doğru teşhis bu hastalık için çok önemli! Basit bir kan testi sonucunda anlaşılabilen Hipofosfatazya hastalığının teşhisinde en önemli durumlardan biri hastalığın […]
Geçtiğimiz aylarda ortaya çıkan ve tüm dünyayı etkisi altına alan Covid- 19 ile ilgili ortada cevaplanmamış birçok soru bulunmakta. Bu virüsün ne olduğu, nasıl yayıldığı, nasıl ortaya çıktığı gibi soruların yanında kafaları kurcalayan sorulardan biri de virüsün hayvanlardan insanlara bulaşıp bulaşmadığı ve bu yazıda bu soruyu cevaplandıracağız. Covid- 19, halk arasındaki ismiyle Koronavirüs, hava ve […]
Dünya Sağlık Örgütü tarafından şubat ayında “pandemi” yani dünya genelinde etkisini gösteren salgın olarak ilan edilen Covid-19, korona virüs ailesinden bir virüs olup dünyada yaklaşık 2,8 milyon kişiyi etkisi altına almıştır. Türkiye’de ise onaylanmış 105 bin vaka bulunmaktadır. Son zamanlarda özellikle sosyal medyanın etkisiyle bu konuda büyük bir bilgi kirliliği yaşanmaktadır. Bu gibi kriz durumlarında […]
Nadir hastalıklar genetik yolla ortaya çıkan, bireylerin hayat standartlarını önemli ölçüde etkileyen ve bireylerin bu hastalıkları yenmesi için toplumun desteğine hepimizden daha çok ihtiyaç duyduklarının farkında olmamızı gerektiren hastalıklardır. Nadir hastalıklara sahip kişiler içinde bulundukları zor şartlarda hayatlarını sürdürmeye çalışırken farkındalığa, her türlü desteğe ve yardıma ihtiyaç duymaktadırlar. Ender görülen bu hastalıkların ülkemizde gitgide yaygınlaşması […]
Yüksek Mahkeme, “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin avroluk ilaç bedelinin, hastalığın aciliyeti nedeniyle SGK tarafından ilacı ithal eden kuruluşa ödenmesine hükmetti. Anayasa Mahkemesi, metabolik bir rahatsızlık olan “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin avroluk ilaç bedelinin, Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) ilacın ithalinde […]
Hipoposfatazya hastası Halil Emre Acar için imza kampanyası başlatıldı. Kampanyaya yaklaşık 150 bin kişi destek verdi. Merhabalar, Bu kampanyayı kardeşim Halil Emre Acar’ın sağlığına kavuşması için başlatıyorum. Lütfen değerli vaktinizi ayırıp okuyun. Çünkü imzalarınız sayesinde sesimizin duyulmasını sağlayabilirsiniz. Kardeşim şimdi 12 yaşında ve geçen sene yapılan basit bir kan testi sonucunda ise bir çeşit nadir kemik […]
Dünyada enden görülen hipofosfatazya hastası 12 yaşındaki Halil Emre Acar, yetkililerden yardım bekliyor. İstanbul Cevizlibağ’da yaşayan Acar ailesinin 3’ncü çocuğu 12 yaşındaki Halil Emre, doğduktan 1 yıl sonra yürümeye başladı. Ancak anne Selma Acar, minik çocuğun yaşıtlarına göre yürümekte zorlandığını görünce doktora başvurdu. Doktordan çocuğunun kas hastası olduğunu öğrenen ailenin hayatı karardı. Oğlunun iyileşmesi için […]
Yüksek Mahkeme, ölümcül bir rahatsızlık olan “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin euroluk ilaç bedelinin, hastalığın aciliyeti nedeniyle SGK tarafından ilacı ithal eden kuruluşa ödenmesine hükmetti. Anayasa Mahkemesinden acil ilaç bekleyen Hira bebeği sevindiren karar. Van‘da yaşayan Fatih-Demet Bilici çiftinin 6 aylık bebekleri Hira’ya doğduktan sonra kalıtsal metabolik bir rahatsızlık […]
Tüm dünyada nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık sektöründe farkındalık ve bilgi düzeyini arttırmak, bu hastaların sorunlarına toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek için her yıl Şubat ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanmaktadır. Avrupa Birliği tarafından 2.000 kişiden 1 kişiyi veya ABD’de 1/200.000 kişiden azını etkileyen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul […]
