Yönetim kurulu üyemiz Özlem Sağlam Güler, derneğimiz HİFO-DER’i temsilen Danimarka’da düzenlenen European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE) and the European Society of Endocrinology (ESE) 2025 Kongresi’ne katıldı. Hpp ana temalı toplantıda XLH rikets ve cam kemik ( OI ) hastalığından da katılımcılar vardı. Toplantıda nadir kemik hastalıklarına yönelik hasta temsiliyetinin, uluslararası iş birliğinin ve sağlık […]
Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Daha önceki yıllarda dikkat çekmeye çalıştığımız üzere nadir hastalıklar o kadar da nadir değil. Çünkü, dünya genelinde bilinen yaklaşık 8000 farklı nadir hastalık bulunmakta. Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets bunlardan sadece ikisi. Biz Hifoder olarak, böylesine spesifik bir alandan yola çıkarak çeşitli sorunların çözümü noktasında çalışan bir derneğiz. Özellikle […]
Derneğimizin olağan genel kurul toplantısının dernek merkezinde, 14/03/2022 tarihinde, saat: 10:00’da salt çoğunlukla, salt çoğunluk sağlanamadığı takdirde çoğunluk aranmaksızın 22/03/2022 tarihinde aynı saat ve yerde aşağıdaki gündemle yapılmasına ve yapılacak genel kurul toplantısına ilişkin tarih, yer, saat ve gündem bilgilerinin web sitesi yoluyla üyelere duyurulmasına karar verilmiştir. Gündem: 1) Katılan üyelerce hazırun listesinin imzalanması 2) […]
Hipofosfatazya hastalığını duydunuz mu? Bugün Dünya Hipofosfatazya Farkındalık Günü. Hipofosfatazya nadir görülen; genellikle bebeklikten itibaren kemikleri, dişleri, ciğerleri ve böbrekleri olumsuz etkileyebilen bir hastalık. Çoğu zaman farklı hastalıklarla karıştırılıyor ve hastalara yanlış teşhis konabiliyor. Doğru teşhis bu hastalık için çok önemli! Basit bir kan testi sonucunda anlaşılabilen Hipofosfatazya hastalığının teşhisinde en önemli durumlardan biri hastalığın […]
Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak 8-10 Ocak 2021 tarihinde Amerika merkezli Bölgesel Çalışmalar Enstitüsü (RDSI) bünyesinde kurulmuş olan (ICONSOS Uluslararası Akademi Ağı) ve Kunsan Üniversitesi bünyesinde yapılan olan 3. Uluslararası İstanbul Bilimsel Araştırmalar Kongresinin ortaklarından biri olduk. Bu bağlamda genetik geçişli hastalıklar ve özellikle nadir hastalıklıklar alanında çalışmalar yapan bilim insanlarının katılımını ve katkılarını […]
Nadir hastalıklar genetik yolla ortaya çıkan, bireylerin hayat standartlarını önemli ölçüde etkileyen ve bireylerin bu hastalıkları yenmesi için toplumun desteğine hepimizden daha çok ihtiyaç duyduklarının farkında olmamızı gerektiren hastalıklardır. Nadir hastalıklara sahip kişiler içinde bulundukları zor şartlarda hayatlarını sürdürmeye çalışırken farkındalığa, her türlü desteğe ve yardıma ihtiyaç duymaktadırlar. Ender görülen bu hastalıkların ülkemizde gitgide yaygınlaşması […]
Yüksek Mahkeme, “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin avroluk ilaç bedelinin, hastalığın aciliyeti nedeniyle SGK tarafından ilacı ithal eden kuruluşa ödenmesine hükmetti. Anayasa Mahkemesi, metabolik bir rahatsızlık olan “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin avroluk ilaç bedelinin, Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) ilacın ithalinde […]
Hipoposfatazya hastası Halil Emre Acar için imza kampanyası başlatıldı. Kampanyaya yaklaşık 150 bin kişi destek verdi. Merhabalar, Bu kampanyayı kardeşim Halil Emre Acar’ın sağlığına kavuşması için başlatıyorum. Lütfen değerli vaktinizi ayırıp okuyun. Çünkü imzalarınız sayesinde sesimizin duyulmasını sağlayabilirsiniz. Kardeşim şimdi 12 yaşında ve geçen sene yapılan basit bir kan testi sonucunda ise bir çeşit nadir kemik […]
Dünyada enden görülen hipofosfatazya hastası 12 yaşındaki Halil Emre Acar, yetkililerden yardım bekliyor. İstanbul Cevizlibağ’da yaşayan Acar ailesinin 3’ncü çocuğu 12 yaşındaki Halil Emre, doğduktan 1 yıl sonra yürümeye başladı. Ancak anne Selma Acar, minik çocuğun yaşıtlarına göre yürümekte zorlandığını görünce doktora başvurdu. Doktordan çocuğunun kas hastası olduğunu öğrenen ailenin hayatı karardı. Oğlunun iyileşmesi için […]
Nadir Hastalıklar Ağı siyah inciler ile buluştu, gelecek için sağlıklı bir yol haritası çizme yolunda emin adımlarla ilerliyoruz.
