Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak 8-10 Ocak 2021 tarihinde Amerika merkezli Bölgesel Çalışmalar Enstitüsü (RDSI) bünyesinde kurulmuş olan (ICONSOS Uluslararası Akademi Ağı) ve Kunsan Üniversitesi bünyesinde yapılan olan 3. Uluslararası İstanbul Bilimsel Araştırmalar Kongresinin ortaklarından biri olduk. Bu bağlamda genetik geçişli hastalıklar ve özellikle nadir hastalıklıklar alanında çalışmalar yapan bilim insanlarının katılımını ve katkılarını […]
Nadir hastalıklar genetik yolla ortaya çıkan, bireylerin hayat standartlarını önemli ölçüde etkileyen ve bireylerin bu hastalıkları yenmesi için toplumun desteğine hepimizden daha çok ihtiyaç duyduklarının farkında olmamızı gerektiren hastalıklardır. Nadir hastalıklara sahip kişiler içinde bulundukları zor şartlarda hayatlarını sürdürmeye çalışırken farkındalığa, her türlü desteğe ve yardıma ihtiyaç duymaktadırlar. Ender görülen bu hastalıkların ülkemizde gitgide yaygınlaşması […]
Nadir Hastalıklar Ağı siyah inciler ile buluştu, gelecek için sağlıklı bir yol haritası çizme yolunda emin adımlarla ilerliyoruz.