Nadir Hastalıklar Ağı
2020 yılında Acıbadem Hastanesi’nde düzenlenen Nadir Hastalıklar Ağı Tanışma Toplantısı’na katılarak, Türkiye’deki diğer nadir hastalık dernekleriyle iş birliği başlattık. Yönetim kurulumuz, ağ toplantılarında aktif rol alarak farkındalık çalışmalarına katkıda bulundu.
Hukuki Destek
Ailelerin SGK tarafından karşılanmayan ilaçlara erişimi için İş Mahkemeleri’nde açtıkları davalarda hukuki destek sağlıyoruz. Tedavi hakkının Anayasal bir hak olduğunu vurgulayarak, ilaçların geri ödeme kapsamına alınması için mücadele ediyoruz.
Türkçe Veri Tabanı
HPP ve XLH hakkında uluslararası yayınları ve klinik raporları Türkçe’ye çevirerek, Türkiye’de bir veritabanı oluşturmayı hedefliyoruz. Bu proje, sağlık çalışanlarının ve araştırmacıların erişimini kolaylaştıracak.
