Hifo-DER olarak, nadir kemik hastalıkları ile yaşayan bireylerin ve ailelerinin karşılaştığı başlıca sorunları ele alıyoruz:
Tedaviye Erişim: HPP tedavisinde kullanılan Asfotase Alfa (Strensiq) ve XLH tedavisinde kullanılan Burosumab (Crysvita) gibi ilaçlar SGK geri ödeme listesinde yer almıyor. Bu durum, ailelerin uzun ve maliyetli hukuki süreçlere girmesine neden oluyor.
Tanı Gecikmeleri: Yerel hastanelerde uzman eksikliği ve bilgi yetersizliği, doğru teşhisin gecikmesine yol açıyor.
Evrak ve Bürokrasi: İlaç temini için gerekli Sağlık Bakanlığı raporlarının yenilenmesi süreçlerinde yaşanan aksaklıklar, tedavinin kesintiye uğramasına neden oluyor.
Toplumsal Farkındalık Eksikliği: Nadir hastalıklar hakkında toplumda yeterli bilgi olmaması, hastaların sosyal izolasyon ve akran zorbalığı ile karşılaşmasına sebep oluyor.
Psikososyal Destek Eksikliği: Aileler ve çocuklar, tedavi süreçlerinin yarattığı duygusal ve maddi yükle başa çıkmak için yeterli psikolojik destek bulamıyor.
