Başvuru formu, talebinizi değerlendirmek ve sizinle geri dönüş kurmak amacıyla kimlik, iletişim, başvuru ilişkisi ve sizin paylaşmayı seçtiğiniz sınırlı sağlık verilerini işler.
Veri minimizasyonu
- İlk aşamada kimlik numarası, sağlık raporu veya dosya yüklemesi istenmez.
- Aydınlatma metnini okuma onayı ile sağlık verisi açık rızası ayrı tutulur.
- Başvuru ayrıntıları e-posta gövdesine eklenmez; yetkili yönetim ekranından görüntülenir.
Saklama ve başvuru hakkı
Kayıtlar, yayımlanmış saklama politikasındaki süre boyunca tutulur. Erişim, düzeltme ve silme talepleriniz için iletisim@hifoder.org adresine ulaşabilirsiniz.
KVKK ve gizlilik merkezinin tamamını okuyun →
HİFO-DER sağlık içerikleri, hastaların kaygısını büyütmeden doğru bilgiye ulaşmasını kolaylaştırır; tanı ve tedavi kararının hekim tarafından verileceğini açıkça korur.
Yayın kaydında bulunması gerekenler
- Hazırlayan ve tıbbi gözden geçiren bilgisi
- İlk yayın ve son güncelleme tarihi
- İzlenebilir kaynakça, rehber sürümü ve mümkünse DOI veya resmî bağlantı
- Bilgilendirmenin sınırı ve düzeltme bildirim kanalı
Ruhsat, endikasyon, geri ödeme, mevzuat ve kurum başvuru yolları gibi değişebilir bilgiler, tarih belirtilmeden kesin bilgi olarak yayımlanmaz.
Hasta hakları ve savunuculuk
Sağlık hakkı, tedaviye erişim ve sosyal haklara ilişkin süreçlerde bilgi ve dayanışma desteği sunarız.
Bilgilendirme ve farkındalık
Hasta, aile, sağlık profesyoneli ve toplum için kaynak gösteren, gözden geçirilebilir içerik üretiriz.
Araştırma ve politika geliştirme
Saha deneyimini bilimsel çalışmalar ve uygulanabilir politika önerileriyle buluştururuz.
Hasta ve aile destek süreçleri
Tanı, takip, tedaviye erişim ve hak arama süreçlerinde doğru başlangıç noktasına ulaşmayı kolaylaştırırız.
Sağlık hukuku konusunda genel bilgilendirme
Yaşamsal öneme sahip tedavilere erişim bazı hastalar için idari bir başvurudan çok, zaman ve maddi kaynak gerektiren uzun bir hukuk mücadelesine dönüşebilmektedir. Bu nedenle hasta örgütlerinin bilgiye erişimi kolaylaştırması, başvuru yollarını görünür kılması ve sürecin hak temelli izlenmesine katkı sunması önemlidir.
Bu metin genel bilgilendirmedir; somut olay için hukuki danışmanlık yerine geçmez.
Belgesel, XLH ile yaşayan bireylerin deneyiminden hareketle geciken tanı, tedaviye erişim, hasta katılımı ve sağlıkta eşitlik başlıklarını tartışmaya açar.
- Nadir hastalıkların hak temelli ele alınmasını güçlendirmek
- Hasta ve bakım verenlerin karar süreçlerine katılımını görünür kılmak
- Sağlık profesyonelleri, kamu kurumları ve sivil toplum arasında iş birliğini desteklemek
- Tanı, uzmanlaşmış sağlık hizmeti ve tedaviye adil erişim ihtiyacını kamuoyuna taşımak
- Banka bilgileri yalnızca resmî kurumsal hesap doğrulandığında yayımlanır.
- Makbuz talebi ve bağış açıklaması resmî iletişim kanalı üzerinden yürütülür.
- Bireysel hasta veya ilaç için özel kampanya yürütülüyorsa hukuki model ayrıca açıklanır.
- Bağış kullanımı faaliyet ve rapor kayıtları üzerinden izlenebilir hâle getirilir.
Zorunlu tercihler dışında analitik veya haricî medya çerezleri açık onay verilmeden çalıştırılmaz.
- Zorunlu: güvenlik, form bütünlüğü ve tercih kaydı.
- Analitik: site kullanımının ölçülmesi; varsayılan olarak kapalıdır.
- Haricî medya: video gibi üçüncü taraf içerikleri kullanıcı etkileşimiyle yüklenir.
- Yönetim kurulu görevleri ve görev dönemleri yayımlanır.
- Çıkar çatışması, bağış, veri koruma ve tıbbi yayın kararları kayıt altına alınır.
- Faaliyet ve mali raporlar erişilebilir biçimde yayımlanır.
- Etik bildirim, düzeltme ve şikâyet kanalları görünür tutulur.
Eksik veya uzman kontrolünden geçmemiş bir dil kopyası yayımlamak yerine, yalnızca doğrulanmış çeviriler ayrı ve tutarlı bir URL yapısında sunulur. Tıbbi, hukuki ve veri koruma metinleri yalnızca dil çevirisiyle değil, alan uzmanı kontrolüyle yayımlanır.