Duyurular, etkinlikler, saha notları ve kamuoyuna açık kurumsal açıklamalar tek arşivde.
Yönetim kurulu üyemiz Özlem Sağlam Güler, derneğimiz HİFO-DER’i temsilen Danimarka’da düzenlenen European Society for Paediatric Endocrinology (ESPE) and the European Society of Endocrinology (ESE) 2025…
Yazının tamamını okuyun →Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Daha önceki yıllarda dikkat çekmeye çalıştığımız üzere nadir hastalıklar o kadar da nadir değil. Çünkü, dünya genelinde bilinen…
Yazının tamamını okuyun →Derneğimizin olağan genel kurul toplantısının dernek merkezinde, 14/03/2022 tarihinde, saat: 10:00’da salt çoğunlukla, salt çoğunluk sağlanamadığı takdirde çoğunluk aranmaksızın 22/03/2022 tarihinde aynı saat ve yerde…
Yazının tamamını okuyun →SMA, sinir sistemini etkileyen ve doğuştan gelen bir genetik hastalıktır. Omurilikte bulunan ön boynuzda ki motor nöronlar yani motor sinir hücreleri iskelet kas sistemini kontrol…
Yazının tamamını okuyun →Hipofosfatazya hastalığını duydunuz mu? Bugün Dünya Hipofosfatazya Farkındalık Günü. Hipofosfatazya nadir görülen; genellikle bebeklikten itibaren kemikleri, dişleri, ciğerleri ve böbrekleri olumsuz etkileyebilen bir hastalık. Çoğu…
Yazının tamamını okuyun →Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak 8-10 Ocak 2021 tarihinde Amerika merkezli Bölgesel Çalışmalar Enstitüsü (RDSI) bünyesinde kurulmuş olan (ICONSOS Uluslararası Akademi Ağı) ve Kunsan…
Yazının tamamını okuyun →Geçtiğimiz aylarda ortaya çıkan ve tüm dünyayı etkisi altına alan Covid- 19 ile ilgili ortada cevaplanmamış birçok soru bulunmakta. Bu virüsün ne olduğu, nasıl yayıldığı,…
Yazının tamamını okuyun →Dünya Sağlık Örgütü tarafından şubat ayında “pandemi” yani dünya genelinde etkisini gösteren salgın olarak ilan edilen Covid-19, korona virüs ailesinden bir virüs olup dünyada yaklaşık…
Yazının tamamını okuyun →The New England Journal of Medicine‘de “Enzyme-Replacement Therapy in Life-Threatening Hypophosphatasia” başlığı ile yayımlanan faydalı makaleyi Türkçeye kazandırdık. Makaleyi indirerek hem Türkçe hem İngilizce versiyonlarına…
Yazının tamamını okuyun →Nadir hastalıklar genetik yolla ortaya çıkan, bireylerin hayat standartlarını önemli ölçüde etkileyen ve bireylerin bu hastalıkları yenmesi için toplumun desteğine hepimizden daha çok ihtiyaç duyduklarının…
Yazının tamamını okuyun →Başvuru formu, talebinizi değerlendirmek ve sizinle geri dönüş kurmak amacıyla kimlik, iletişim, başvuru ilişkisi ve sizin paylaşmayı seçtiğiniz sınırlı sağlık verilerini işler.
Kayıtlar, yayımlanmış saklama politikasındaki süre boyunca tutulur. Erişim, düzeltme ve silme talepleriniz için iletisim@hifoder.org adresine ulaşabilirsiniz.
KVKK ve gizlilik merkezinin tamamını okuyun →
HİFO-DER sağlık içerikleri, hastaların kaygısını büyütmeden doğru bilgiye ulaşmasını kolaylaştırır; tanı ve tedavi kararının hekim tarafından verileceğini açıkça korur.
Ruhsat, endikasyon, geri ödeme, mevzuat ve kurum başvuru yolları gibi değişebilir bilgiler, tarih belirtilmeden kesin bilgi olarak yayımlanmaz.
Sağlık hakkı, tedaviye erişim ve sosyal haklara ilişkin süreçlerde bilgi ve dayanışma desteği sunarız.
Hasta, aile, sağlık profesyoneli ve toplum için kaynak gösteren, gözden geçirilebilir içerik üretiriz.
Saha deneyimini bilimsel çalışmalar ve uygulanabilir politika önerileriyle buluştururuz.
Tanı, takip, tedaviye erişim ve hak arama süreçlerinde doğru başlangıç noktasına ulaşmayı kolaylaştırırız.
Yaşamsal öneme sahip tedavilere erişim bazı hastalar için idari bir başvurudan çok, zaman ve maddi kaynak gerektiren uzun bir hukuk mücadelesine dönüşebilmektedir. Bu nedenle hasta örgütlerinin bilgiye erişimi kolaylaştırması, başvuru yollarını görünür kılması ve sürecin hak temelli izlenmesine katkı sunması önemlidir.
Bu metin genel bilgilendirmedir; somut olay için hukuki danışmanlık yerine geçmez.
Belgesel, XLH ile yaşayan bireylerin deneyiminden hareketle geciken tanı, tedaviye erişim, hasta katılımı ve sağlıkta eşitlik başlıklarını tartışmaya açar.
Zorunlu tercihler dışında analitik veya haricî medya çerezleri açık onay verilmeden çalıştırılmaz.
Eksik veya uzman kontrolünden geçmemiş bir dil kopyası yayımlamak yerine, yalnızca doğrulanmış çeviriler ayrı ve tutarlı bir URL yapısında sunulur. Tıbbi, hukuki ve veri koruma metinleri yalnızca dil çevirisiyle değil, alan uzmanı kontrolüyle yayımlanır.
