28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Gününde İnsan Hakları Sorunlarını Anlamak

Bugün 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü. Daha önceki yıllarda dikkat çekmeye çalıştığımız üzere nadir hastalıklar o kadar da nadir değil. Çünkü, dünya genelinde bilinen yaklaşık 8000 farklı nadir hastalık bulunmakta. Hipofosfatazya ve Hipofosfatemik Rikets bunlardan sadece ikisi. Biz Hifoder olarak, böylesine spesifik bir alandan yola çıkarak çeşitli sorunların çözümü noktasında çalışan bir derneğiz. Özellikle bebeklik ve çocukluk çağında ortaya …

Hifo-DER 2022 Olağan Genel Kurul Toplantı Çağrısı

Derneğimizin olağan genel kurul toplantısının dernek merkezinde, 14/03/2022 tarihinde, saat: 10:00’da salt çoğunlukla, salt çoğunluk sağlanamadığı takdirde çoğunluk aranmaksızın 22/03/2022 tarihinde aynı saat ve yerde aşağıdaki gündemle yapılmasına ve yapılacak genel kurul toplantısına ilişkin tarih, yer, saat ve gündem bilgilerinin web sitesi yoluyla üyelere duyurulmasına karar verilmiştir. Gündem: 1) Katılan üyelerce hazırun listesinin imzalanması 2) Başkanın açılış konuşması 3) Divan …

30 Ekim Dünya Hipofosfatazya Hastalığı Farkındalık Günü

Hipofosfatazya hastalığını duydunuz mu? Bugün Dünya Hipofosfatazya Farkındalık Günü. Hipofosfatazya nadir görülen; genellikle bebeklikten itibaren kemikleri, dişleri, ciğerleri ve böbrekleri olumsuz etkileyebilen bir hastalık. Çoğu zaman farklı hastalıklarla karıştırılıyor ve hastalara yanlış teşhis konabiliyor. Doğru teşhis bu hastalık için çok önemli! Basit bir kan testi sonucunda anlaşılabilen Hipofosfatazya hastalığının teşhisinde en önemli durumlardan biri hastalığın akla getirilmesi!

3. ULUSLARARASI İSTANBUL BİLİMSEL ARAŞTIRMALAR KONGRESİ

Hipofosfatazya Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak 8-10 Ocak 2021 tarihinde Amerika merkezli Bölgesel Çalışmalar Enstitüsü (RDSI) bünyesinde kurulmuş olan (ICONSOS Uluslararası Akademi Ağı) ve Kunsan Üniversitesi bünyesinde yapılan olan 3. Uluslararası İstanbul Bilimsel Araştırmalar Kongresinin ortaklarından biri olduk. Bu bağlamda genetik geçişli hastalıklar ve özellikle nadir hastalıklıklar alanında çalışmalar yapan bilim insanlarının katılımını ve katkılarını teşvik için öncü olduk. Kongrenin …

29 ŞUBAT DÜNYA NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

Nadir hastalıklar genetik yolla ortaya çıkan, bireylerin hayat standartlarını önemli ölçüde etkileyen ve bireylerin bu hastalıkları yenmesi için toplumun desteğine hepimizden daha çok ihtiyaç duyduklarının farkında olmamızı gerektiren hastalıklardır. Nadir hastalıklara sahip kişiler içinde bulundukları zor şartlarda hayatlarını sürdürmeye çalışırken farkındalığa, her türlü desteğe ve yardıma ihtiyaç duymaktadırlar. Ender görülen bu hastalıkların ülkemizde gitgide yaygınlaşması dikkate değerdir. Bugün dünyada 350 …

Hira Bebek İlacına Kavuştu

Yüksek Mahkeme, “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin avroluk ilaç bedelinin, hastalığın aciliyeti nedeniyle SGK tarafından ilacı ithal eden kuruluşa ödenmesine hükmetti. Anayasa Mahkemesi, metabolik bir rahatsızlık olan “hipofosfatazya” ile mücadele eden 6 aylık Hira bebeğin tedavisi için gereken 58 bin avroluk ilaç bedelinin, Sosyal Güvenlik Kurumunca (SGK) ilacın ithalinde yetkili olan kuruluşa ödenmesine karar …

Halil Emre İçin İmza Kampanyası Başlatıldı

Hipoposfatazya hastası Halil Emre Acar için imza kampanyası başlatıldı. Kampanyaya yaklaşık 150 bin kişi destek verdi. Merhabalar, Bu kampanyayı kardeşim Halil Emre Acar’ın sağlığına kavuşması için başlatıyorum. Lütfen değerli vaktinizi ayırıp okuyun. Çünkü imzalarınız sayesinde sesimizin duyulmasını sağlayabilirsiniz.  Kardeşim şimdi 12 yaşında ve geçen sene yapılan basit bir kan testi sonucunda ise bir çeşit nadir kemik hastalığı olan  “Hipofosfatazya” teşhisi konuldu.  …

Halil Emre’nin Yardım Çığlığı

Dünyada enden görülen hipofosfatazya hastası 12 yaşındaki Halil Emre Acar, yetkililerden yardım bekliyor. İstanbul Cevizlibağ’da yaşayan Acar ailesinin 3’ncü çocuğu 12 yaşındaki Halil Emre, doğduktan 1 yıl sonra yürümeye başladı. Ancak anne Selma Acar, minik çocuğun yaşıtlarına göre yürümekte zorlandığını görünce doktora başvurdu. Doktordan çocuğunun kas hastası olduğunu öğrenen ailenin hayatı karardı. Oğlunun iyileşmesi için tedavi yolları arayan anne Acar …

28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü

Tüm dünyada nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık sektöründe farkındalık ve bilgi düzeyini arttırmak, bu hastaların sorunlarına toplum ve karar verici otoriteler nezdinde dikkat çekmek için her yıl Şubat ayının son günü “Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanmaktadır. Avrupa Birliği tarafından 2.000 kişiden 1 kişiyi veya ABD’de 1/200.000 kişiden azını etkileyen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 250-350insanı etkileyen …