Yusuf Bozkurt

Yusuf Bozkurt. 1.5 yaşında, Hipofosfatazya Hastası.

◾️Sizleri Sakarya’da yaşayan Hipofosfatazya hastası Yusuf Bozkurt ile tanıştırmak ve onun HPP ile mücadelesinden bahsetmek istiyoruz. Yusuf 18 aylık. Annesi, doğduğunda kemiklerinin çok yumuşak olduğunu ve bu sebeple uzun süre kuvözde kaldığını belirtti. Yusuf raşitik göğüs kafesi ve gelişmemiş akciğerlere bağlı solunum yetmezliği sıkıntısı çektiği için fotoğrafta görüldüğü üzere trakeostomisi var. Ayrıca membran kemiklerinin kalsifiye olması sonucunda suturalar geniş görünmekte.
◾️Annesi Yusuf’un, “strensiq” isimli ilacı kullanmaya başladığında yoğun bakımdan çıktığını, yaşam enerjisinin kat kat arttığını, kas ve kemik aktivitesinde artış görüldüğünü, kısaca normalleştiğini söylüyor. Doğuştan gelen bu kemik rahatsızlığının Yusuf’un ve onunla aynı sıkıntıları paylaşan küçüklerin iyileşme süreçlerinde yukarıda da adı geçen “strensiq” isimli ilacın kullanımı kelimenin tam anlamıyla hayati bir önem taşımakta. İlacın temini ise öncelikle Sağlık Bakanlığı’nın yurtdışından ilaç getirme izni ile, daha sonra Sosyal Güvenlik Kurumu’nun sağlayacağı maddi destek ile mümkün.
◾️HPP hastalığı ile mücadele eden çocuklarımızın bu ilacı uzun periyotlarda ya da hayat boyu kullanması gerekmekte. Ücretleri çok yüksek olan “strensiq” ilacının Sosyal Güvenlik Kurumunca ödeme kapsamına alması, HPP hastası çocuklarımız yaşam mücadelesi verirken ailelerinin bürokratik ve hukuki engellere takılmadan ilacı temin edebilmesi hepimizin arzusudur.
◾️Bir buçuk yaşındaki Yusuf için şimdilik 3 aylık ilaç temin edilmiş olsa da tedaviye tam cevap verebilmesi için ilacı uzun yıllar kullanması gerekmekte. Sadece Yusuf değil, onunla aynı hastalıkla mücadele eden bütün çocuklarımızın HPP ile mücadelelerinin devamlılığı için “strensiq” isimli ilacın yasal olarak teminini süreklilik arz eden bir genel karara bağlamak hem hastaları hem de ailelerini rahatlatacaktır.