Ozan Güler

Ozan’ın annesi Özlem Hanım oğlunun geçirdiği süreçleri şu şekilde özetliyor;

Oğlum Ozan Güler, 26 aylık.
Doğumundan itibaren 2 önemli hastalıkla karşı karşıya.
Biri nadir görülen genetik bir hastalık olan hipofosfatazya;
Diğeri ise üriner sisteminin, özellikle de her iki böbreğinin hasarlı oluşu..
Doktorlar, bu iki durumun birbiriyle bağlantılı olmasıyla ilgili literatürde bir bilgi olmadığını fakat belki de ileride bir bağlantı bulunabileceğini söylüyorlar.

Doğum sonrası normalden fazla kilo kaybı, böbreklerin normalden küçük olması, kreatinin değerinin yüksek olması v.s sebebiyle doğduğu hastanede 12 gün yoğun bakımda kaldı. Diyaliz sınırına geldiğinde Koç Üni. Hastanesi’ne nakil oldu. 1 aylıkken ilk defa eve çıkabildi.

GEÇİRDİĞİ OPERASYONLAR
20 günlükken.. PUV ( penise giden yoldaki tıkanıklık açıldı)
8 aylıkken.. Birinci Kafatası ameliyatı ( Kartal Eğitim ve Araştırma Hast.)
( Hipofosfatazya yüzünden kafatasının sağ tarafındaki kemikler kapalıydı. Kafası asimetrik büyümeye başlamıştı.)
10 aylıkken.. İkinci Kafatası ameliyatı
( Kartal Eğitim ve Araştırma Hast.)
20 aylıkken.. Yumurtalık indirme operasyonu

Üriner Sistemdeki hasarlar;
İdrar yollarında genişleme
Mesane duvar kalınlığı
PUV
Böbreklerin normalden küçük oluşu ve yapısal bozukluk.. ( Ara ara ultrason çekiliyor. Sabah akşam sodyum bikarbonat takviyesi alıyor. )

Hipofosfatazya;
Doğumdan itibaren kalsiyum ve fosfor yüksekliği, Alkalen fosfataz düşüklüğü, kraniasinostoz ameliyatları, kemik yapısında dansite (yoğunluk) azlığı, röntgenler, genetik testler ( Ozan, anne, baba), tahliller ve klinik bulgularla İnfantil Hipofosfatazya teşhisi konuldu.

Hipofosfatazya yüzünden;
2 kere kafatası ameliyatı oldu.
İlk çıkan 2 alt dişini kaybetti.
Bacaklarında X form denilen açılma oldu. ( Videosu mevcut)
Dışa doğru basıyor.

2 aylık Strensiq kullanımıyla beraber bacaklardaki X formu açılması ve dışa basma gözle görünür ölçüde azaldı.