Ozan Güler

Ozan’ın annesi Özlem Hanım oğlunun geçirdiği süreçleri şu şekilde özetliyor;
Oğlum Ozan Güler, 25 aylık. Doğumundan itibaren 2 önemli hastalıkla karşı karşıya. Biri nadir görülen genetik bir hastalık olan hipofosfatazya; diğeri ise üriner sisteminin, özellikle de her iki böbreğinin hasarlı oluşu.
Doğum sonrası normalden fazla kilo kaybı, böbreklerin normalden küçük olması, kreatinin değerinin yüksek olması sebebiyle doğduğu hastanede 12 gün yoğun bakımda kaldı. Diyaliz sınırına geldiğinde Koç Üniversitesi Hastanesi’ne nakil oldu. 1 aylıkken ilk defa eve çıkabildi.

GEÇİRDİĞİ OPERASYONLAR
20 günlükken PUV- penise giden yoldaki tıkanıklık açıldı.
8 aylıkken Kartal Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde birinci kafatası ameliyatı gerçekleşti. (Hipofosfatazya yüzünden kafatasının sağ tarafındaki kemikler kapalıydı. Kafası asimetrik büyümeye başlamıştı.)
Hastanede Rsv virüsü kaptı. Ateşi günlerce düşmedi. 8 hasta ve refakatçileri ile aynı odada iyileşme durumu olmayınca Koç Üniversitesi Hastanesi’ne nakil oldu. 15 gün de orada yatış yaptı. Diren yerinde açılma olduğu için yine narkoz verilip açılan yer dikildi. 10 aylıkken ikinci Kafatası ameliyatını Kartal Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde oldu.
20 aylıkken yumurtalık indirme operasyonu geçirdi.
22 aylıkken böbreklerin ne kadar hasarlı olup olmadığını anlamak için narkoz verilerek sintigrafi çekimi yapıldı.

Üriner Sistemdeki hasarlar şu şekilde; İdrar yollarında genişleme, Mesane duvar kalınlığı, PUV, Böbreklerin normalden küçük oluşu ve yapısal bozukluğu. Ayrıca son aylarda üre’si yüksek. Her ay kan ve idrar tahlilleri yapılıyor. Ara ara ultrason çekiliyor. Sabah akşam sodyum bikarbonat takviyesi alıyor. Doktorlar böbrek nakli ihtimalinin olduğunu söylüyorlar. Hayatı boyunca sürekli kontrol altında olacak.
Son ultrasonda böbreklerdeki kistler sayı ve boyut olarak arttığı için, karaciğerde de yapı bozukluğu görüldüğü için genetik kistik böbrek hastalığı açısından kan verilerek genetik test yapıldı. Sonucu 3 ay sonra çıkacak.

Hipofosfatazya;

Doğumdan itibaren kalsiyum ve fosfor yüksekliği, Alkalen fosfataz düşüklüğü, kraniasinostoz ameliyatları, kemik yapısında dansite (yoğunluk) azlığı, röntgenler, genetik testler ( Ozan, anne, baba), tahliller ve klinik bulgularla İnfantil Hipofosfatazya teşhisi konuldu.
Hipofosfatazya yüzünden;
-2 kere kafatası ameliyatı oldu.
-İlk çıkan 3 alt dişini kaybetti.
-Dişleri yaşına göre olması gerekenden daha az sayıda. Bu da beslenmesini olumsuz etkiliyor.
-Bacaklarında X form denilen açılma oldu.
-İçe doğru basıyor. 
-Gelişim geriliği mevcut. Boy ve kilosu yaşına göre ortalamanın altında ( Anne & baba uzun boylu)
İlacı acilen almaya başlaması kemiklerinin, dişlerinin güçlenmesi, değerlerinin normale dönmesi ve gelişiminin düzelmesi açısından gereklidir.