Bahar Elban

Hipofosfatazya hastası Bahar burada 3 yaşında. Henüz ilaç tedavisine başlamamışken yürümekte güçlük çekiyordu.

Bahar, 17.06.2014 te doğdu. Beş aralıkta 2014’te hastaneye gittiklerini ifade ediyor annesi Bahar’ın çok zayıf olmasından dolayı. Annesi, Alkalen fosfat(ALP) değeri 18 çıktıktan sonra doktorların çölyak hastalığı dair birçok hastalık ihtimaline baktıklarını fakat bir sonuca varamadıklarını söylüyor. Annesi Gizem Hanım yaşadıkları bu süreci anlatmaya şöyle devam ediyor:

“İki sene sonra, Temmuz 2016’da Bahar’ın diş sorunları baş gösterdi, süt dişleri dökülmeye başladı ve diş doktorumuzun Bahar’da Hipofosfatazya olabileceğini söylemesi üzerine teşhis konulabildi. Bu teşhisten sonra İzmir Tepecik Hastanesi’nde endokrin doktoru olan Gönül Çatlı ile tedavi süreçlerine başladık. Bahar, Gönül Hanım’ın ilk HPP’li hastasıydı ve bizim için hastalık hakkında çok fazla araştırma yaptı, kendi çocuklarının zamanından alıp bize vakit ayırdı sağolsun. Tedaviye başlamadan önce eşim ve benim genetiklerimize bakıldı, ikimiz de taşıyıcıymışız, fakat büyük kızım sağlıklı çok şükür. Hepimize kemik ölçümleri yapıldı, veriler toplandı ve doktorumuz bizim adımıza tüm belgeleri toplayarak başvuru yaptı ilacı alabilmek için. Şubat 2017 yılında ilaca başladık, fakat ilaca başlamadan önce havale geçirdi Bahar. İlaca başladıktan bir hafta sonra ise hastanede “rota virüsü” kaptı. Fakat onu da atlattı. 3 senedir haftada üç gün “strensiq” isimli ilaçla tedavi görüyor Bahar.  Şimdi ALP değeri 28. Kalçası çıkık yürüyordu, çok zorluk çekiyordu fakat şimdi 6 yaşında sağlıklı bir kız. Yürüyor, koşuyor, bisiklete binebiliyor, hareketleri oldukça çevik. Fakat diğer çocuklara göre daha çabuk yoruluyor tabi. Tedaviye devam ediyoruz. Bu ilacın tedavi sürecindeki etkisini göstermek adına bir video paylaşayım sizlerle”.

Bahar, 3 senedir gördüğü “strensiq” tedavisi sayesinde şimdi sağlıklı bir çocuk, çabuk yorulması dışında fiziksel aktivitelerinde herhangi bir zorluk çekmiyor.